assistenza domiciliare a pazienti neoplastici: ruolo delle associazioni di volontariato

21 Novembre 2016 0 Di Alessandro Livi

Il desiderio  di offrire assistenza domiciliare alle persone malate di cancro in fase avanzata è nato da un’attenta analisi dei problemi legati alla malattia oncologica terminale e al suo impatto umano, oltre che medico. volontariatoPartendo dalla certezza della inguaribilità e della prognosi negativa a breve termine, la ricerca della qualità dell’intervento ha assunto sempre maggiore importanza divenendo prioritaria rispetto al criterio quantitativo: si è compreso il limite implicito nel perseguire a qualunque costo, fisico, psichico e morale, la sopravvivenza del paziente. Prendersi cura della persona, prima ancora che del malato, e dei suoi sintomi; privilegiare la qualità della sua vita nei giorni della sofferenza, preparando lui e i suoi familiari a una quanto più possibile serena accettazione dell’ineluttabilità di quell’evento naturale che è la morte, sono diventati, nella professione dell’operatore sanitario al domicilio, un dovere e un obiettivo per ottimizzare il proprio lavoro.  Fino alla fine degli anni Settanta, il malato oncologico in stato avanzato veniva seguito unicamente in ambiente ospedaliero; più avanti, il ricorso alla reperibilità telefonica dei medici è stato certamente il primo passo verso il traguardo della globalità dell’intervento assistenziale.
Non bisogna dimenticare che il malato terminale soffre anche, e a volte principalmente, per i vissuti di stanchezza, ansia, paura, depressione e isolamento che accompagnano e spesso aumentano il dolore. La necessità di soddisfare adeguatamente, tramite il servizio di assistenza al domicilio, le sue esigenze legittime non ha comunque fatto dimenticare, negli anni seguenti, l’obbligo a un controllo altrettanto attento della qualità delle cure. Da un lato, pertanto, è stata approfondita e affinata la capacità dei vari componenti dell’equipe assistenziale (medico, infermiere ,psicologo, assistente sociale e volontario) di agire in modo coordinato, sinergico e tempestivo e in molti centri sono state istituite riunioni settimanali per monitorare le singole situazioni e renderne partecipe l’intera struttura; dall’altro si è lavorato per chiarire ulteriormente i problemi ed evidenziare le loro possibili soluzioni. In particolare, uno studio dell’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano (1985) ha mostrato i benefici che lo stare a casa propria comporta: per il malato che lo desidera, essere circondato da persone e cose dotate di grande valore affettivo, può divenire così determinante da ridurre non solo i sentimenti di ansia e depressione, ma anche la sofferenza fisica. In altre parole, un paziente, curato in casa oppure in strutture ospedaliere con le stesse terapie analgesiche, soffre mediamente di meno se è inserito nel suo ambiente naturale. Un ulteriore argomento a favore della strategia della cura a domicilio, ma anche un continuo terreno di impegno e di confronto, è rappresentato dal coinvolgimento e dal supporto dei familiari nel difficile compito dell’assistenza al loro malato: ogni persona vive la malattia in modo assolutamente unico, a seconda della sua storia, ma anche del contesto in cui vive.  Cliccando qui si accede al sito di “Oncoguida”, nata nel 2009 come progetto di AIMaC in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute; Oncoguida  rappresenta uno strumento che risponde alle esigenze più comuni dei malati di cancro, dei loro famigliari ed amici, per identificare rapidamente le strutture italiane specializzate nella diagnosi e cura dei tumori e le associazioni di volontariato che offrono sostegno psicologico, riabilitazione, assistenza sociale e previdenziale. Oncoguida è anche uno strumento  per far conoscere ai malati e alle loro famiglie i loro diritti e come accedere ai benefici previsti dalle Leggi dello Stato.

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